Что чувствует человек с аутизмом
Какими нас видят люди с аутизмом
Сегодня в самых разных странах мира все чаще говорят о настоящей «эпидемии» аутизма. Присмотримся же ближе к людям с этим синдромом: что они чувствуют? Как воспринимают все, что их окружает? Путешествие в другое измерение.
Это странные дети. Их взгляд ускользает от нас, и мы спрашиваем себя, видят ли они нас вообще. Их поведение удивляет, а то и пугает: они могут подолгу беспорядочно размахивать руками, кружиться на одном месте или по много раз монотонным голосом задавать один и тот же вопрос. Аутизм — название расстройства, которым они страдают, — нередко превращается в оскорбительную насмешку, разрывающую сердце родителей.
За последние два десятилетия число людей с диагнозом «аутизм» стремительно растет во всем мире. «Например, в США этот диагноз ставится одному из 88 детей, — рассказывает психиатр Брайан Кинг, директор Центра Сиэтла для детей с аутизмом (США). — А в Южной Корее даже одному из 38». Для России нет точных цифр, но, по наблюдениям экспертов, в любом классе и в любой группе детского сада встречается ребенок с одной из легких форм аутизма.
Спустя несколько месяцев после рождения эти дети уже кажутся необычными (хотя диагноз ставится в полтора года). Проявления чрезвычайно разнообразны, недаром специалисты говорят: «Если вы знаете одного человека с аутизмом — это не значит, что вы знаете об аутизме».
Некоторые дети овладеют речью, другие нет. Одни будут отставать в умственном развитии (таких примерно 45%), у других проявится блестящий интеллект или феноменальная память. Кто-то сделает открытия или напишет книги, а кто-то так и не сможет научиться читать. Но какими бы разными они ни были, люди с аутизмом способны открыться, если мы приложим усилия, чтобы научить их общаться с нами.
Они не отличают голос человека от других звуков
Своеобразие аутиста прежде всего в том, что он по-другому слышит, видит, ощущает реальность.
«Из-за генетических нарушений мозг таких детей избыточно активен, — говорит Моника Зильбовичус, психолог из французского Института здоровья и медицинских исследований (Inserm). — Он просто не успевает соединять, анализировать все то, что ребенок видит, слышит, осязает. Мир воспринимается фрагментарно и искаженно».
Нарушение восприятия может привести к тому, что ребенок, например, путает поднятый палец и карандаш. Для него человеческий голос не отличается от других звуков: он не реагирует на свое имя (родителям кажется, что он не слышит), но вздрагивает, когда по улице проезжает машина. Такая сенсорная путаница встречается и в отношении осязания: «Маше сейчас 4 года, она не выносит прикосновения мягких материалов вроде бархата, как будто бы они ее обжигают, — рассказывает ее мать. — Зато ей нравится трогать и гладить колючую мочалку для мытья посуды».
Их ощущения не связаны
Все мы общаемся с другими людьми благодаря органам чувств, они помогают ориентироваться в мире и понимать окружающих. Данные от органов зрения, слуха, осязания, вкуса и обоняния, поступая в мозг ребенка с аутизмом, накладываются друг на друга, как кирпичики, которые не скреплены цементным раствором. И как только случается что-то неожиданное, например раздается громкий звонок или возникает сильное желание сходить в туалет, — неустойчивое нагромождение «сенсорных кирпичей» рассыпается. Возникает паника.
Девятилетний Максим, например, не выносит аплодисментов. Этот звук вызывает у мальчика острую тревогу, из-за чего он может полностью потерять контроль над собой. Аномалия чувственного восприятия — это причина необъяснимого крика детей с аутизмом в раннем возрасте. Отсюда и их стремление найти ощущение, которое успокоит внутреннюю бурю: смотреть на вращающуюся игрушку, кусать самого себя, раскачиваться.
Некоторые стереотипные движения типичны для аутизма: например, быстрое размахивание руками, которое родители описывают как движения бьющей крыльями испуганной птички или бабочки. Все эти повторяющиеся движения успокаивают таких детей, возвращая им уверенность в себе и чувство безопасности.
Изменения возможны
«Аутизм — это «развитие по-другому»: такие дети думают и учатся по-своему, иначе воспринимают информацию, — говорит Джо Стивенс, директор программы помощи аутистам EarlyBird (Великобритания). — У нас нет магического шара, чтобы увидеть, каким станет ребенок в будущем. Но у каждого можно добиться позитивных изменений. Родители — лучшие учителя своего ребенка, но им требуется поддержка профессионалов. Причина неуспеха бывает только одна — если ребенку не подобрали подходящей именно ему программы помощи. Нужно не успокаиваться, а продолжать искать инструменты, которые позволят ему общаться с миром».
Они не улавливают чужие эмоции
Мы можем общаться с другими людьми благодаря тому, что способны понимать их чувства. С первых же месяцев жизни младенец учится различать выражение лица матери и улавливать ее эмоциональное состояние. Постепенно он начинает устанавливать связи между своими чувствами и тем, что происходит во внешнем мире.
Например, падая, дети всегда смотрят на реакцию родителей. Если мать пугается и хмурится, ребенок понимает, что произошло что-то плохое, но если она с улыбкой помогает ему встать, то для него это событие уже не выглядит драматическим. Со временем ребенок начинает осознавать и называть словами разные свои состояния. Восприятие себя формируется на основе реакций других людей, и прежде всего — матери.
Но ребенок с аутизмом лишен такой возможности. «Его мозг получает лишь частичное изображение тех, кто к нему обращается, — поясняет Моника Зильбовичус. — Например, он видит только рот и щеки, но не глаза. В результате у него просто нет шанса научиться различать мимические выражения радости, гнева, огорчения и многих других эмоций, которые составляют важную часть нашего невербального общения».
Большинство же детей примерно к трехлетнему возрасту способны приписывать другому определенное настроение. Ребенок постепенно улавливает, что мысли, представления, желания окружающих отличаются от его собственных, так постепенно дети начинают общаться и взаимодействовать с другими. Научившись понимать их поведение и желания, они находят в этом взаимодействии подлинное удовольствие.
Как живут люди с аутистическим расстройством
«Поцелуи и прикосновения вызывают у меня рвотный рефлекс»
Татьяна, 27 лет, Уфа:
Психотерапевты и психологи давали дурацкие советы, которые и обычным-то людям не помогают. В один голос твердили о необходимости социализации, учили переламывать себя, выходить из зоны комфорта, анализировать и корректировать свое поведение. У меня не получалось. Моя непохожесть на других становилась все отчетливее. К 19 годам появилась еще одна проблема: все отношения с молодыми людьми были похожи на пытку и быстро заканчивались, у меня отсутствовало сексуальное влечение. Психологи снова твердили: «Вот встретишь того самого единственного, полюбишь его, начнешь ему доверять, захочешь».
О том, что у меня синдром Аспергера, я узнала случайно: год назад попала с нервным срывом в неврологию, где мне назначили консультацию психиатра. Он дал мне пройти тесты, зацепился за то, что большинство людей называет «витанием в облаках»: я могу на ровном месте уйти в себя и не слышать, что говорит собеседник. Еще не люблю смотреть в глаза и отодвигаюсь, если ко мне подходят слишком близко.
Один близкий мне человек говорит, что каждый день встречает гораздо более неадекватных людей, которые покупают айфоны в кредит на последние деньги
Мне, с одной стороны, стало легче: все точки над i расставлены. С другой — не онкология, конечно, но тоже своего рода приговор. Я по-прежнему не переношу шум и скопление людей. Иногда могу на долгое время сосредоточиться на какой-нибудь маленькой детали. Ну и видение мира у меня своеобразное: я могу в упор не видеть здание, магазин или что-то еще, если не ищу это целенаправленно. У меня есть определенные пищевые пристрастия: обожаю мел и древесный уголь, в подростковые годы еще жевала ластики и керамзит, отмывала, сушила и ела, сейчас такой потребности нет. До того как стала часто ездить за границу, ужасно боялась пробовать что-то новое, а сейчас с удовольствием экспериментирую. Явных повторов действий у меня нет, но мне жизненно необходимо, чтобы предметы интерьера, одежды сочетались между собой по цвету и стилю.
Социальные контакты — одна сплошная трудность. Я легко могу спросить дорогу или решить вопрос в муниципальном учреждении, но заговорить с человеком на неформальные темы первая не могу. Если подойдут — поддержу разговор и даже за нормальную сойду.
Работаю удаленно — это единственный выход, в коллективе я не смогу. Основная работа связана с геоинформационными системами. Для души пишу seo-статьи и продаю фотографии из путешествий на стоке.
Романтические отношения в привычном формате для меня — гадость. Поцелуи и физиологические запахи вызывают иррациональный рвотный рефлекс, про тактильный контакт я уже говорила. Еще я ненавижу, когда меня к чему-то принуждают, заставляют. Терпеть не могу подчиняться, но и себе не хочу кого-то подчинять.
Друзья у меня есть, хоть и немного, это вполне обычные люди. Один близкий мне человек, ученый, говорит, что каждый день встречает гораздо более неадекватных людей, которые покупают айфоны в кредит на последние деньги.
«Жена сказала, что не будет воспитывать нашего сына»
Сергей, 41 год, Находка:
Фото из личного архива
Мы с женой начали понимать, что с Никитой что-то не так, когда ему было 2 года: он не говорил, не отзывался на свое имя, а еще у него случались неконтролируемые падения на пол и истерики, успокоить его было невозможно. Мы тогда жили и работали на Филиппинах, туристов встречали. У наших друзей была девочка-ровесница, и они обратили внимание, что дети очень непохожи. Мы думали, что это просто задержка в развитии, но друзья подозревали что-то другое. Вскоре мы вернулись в Россию, а в провинции с постановкой диагноза все очень сложно.
Неврологи сначала тоже говорили о задержке развития, а потом посоветовали отвезти Никиту во Владивосток на обследование. Там выяснилось, что у ребенка атипичный аутизм без умственной отсталости: у него есть невербальный интеллект, до которого можно достучаться. Специалистов у нас в городе нет, поэтому заниматься этим должна семья. Никите на тот момент было 5 лет и 7 месяцев.
Когда стало понятно, что с нашим ребенком, жена начала постепенно от него отдаляться, а полтора года назад сказала, что не будет его воспитывать. В последний раз мы видели маму пять месяцев назад. Ну и в день его рождения она позвонила, попросила поцеловать Никиту в щечку за нее, хотя живет рядом и могла бы прийти.
Знакомые тренеры говорили, что Никита не создан для спорта, потому что не понимает команды и не выполняет их. Но я фанат своего ребенка и верил в него
Теперь я воспитываю сына один. В муниципальном реабилитационном центре два года назад психологи спрашивали у меня, как понять моего ребенка, как с ним контачить. А первое, что там предложили, когда от меня ушла жена, — сдать Никиту в психоневрологический интернат. Но ведь он смысл моей жизни!
От постоянной работы пришлось отказаться. Раньше я занимался коммерческой видеосъемкой на постоянной основе, теперь перешел на подработку. Снимаю и монтирую иногда не только за деньги, но и по бартеру. Волонтерю в местном благотворительном фонде для детей с ограниченными возможностями.
Сейчас Никите 8 лет. Он не говорит, не может рисовать, читать, писать: нарушена мелкая моторика. Когда он хочет чего-то, берет мою руку и показывает. У нас есть коррекционная школа, но она рассчитана на легкие формы аутизма. Никита полностью невербальный, научить его чему-то очень сложно.
Но вот недавно мы научились кататься на роликах. Знакомые тренеры говорили, что Никита не создан для спорта, потому что не понимает команды и не выполняет их. Но я фанат своего ребенка и верил в него, поэтому через неделю он поехал.
У детей с аутизмом бывают моменты перегрузки, когда в голове накапливается много информации и ее надо как-то выбросить. Это выливается в неконтролируемую истерику
Сначала он не понимал, что нужно отталкиваться коньком от асфальта, чтобы поехать. Тогда я взял сына за одну руку и стал водить его по убитым тротуарам с ямами и кочками. Через пару дней у Никиты в голове что-то включилось и, чтобы не упасть, он начал выставлять ногу вперед. Потом мы вышли на ровную дорогу, к концу первой недели ребенок ездил более-менее, а теперь сам объезжает все неровности. Мы тренировались каждый день по 3–4 часа.
Скоро встанем на коньки. Только надо договориться с тренером, чтобы лед был свободный, потому что Никита пугается большого скопления людей.
У детей с аутизмом бывают моменты перегрузки, когда в голове накапливается много информации и ее надо как-то выбросить. Это выливается в неконтролируемую истерику, которую невозможно прекратить. Можно только быть рядом и держать ребенка за руку. Иногда это случается на улице. Окружающие часто не понимают, что происходит, подходят, делают замечания, я стараюсь не обращать внимания. Однажды на детской площадке у Никиты что-то спросила женщина. Я сказал, что ребенок ей не ответит, потому что у него атипичный аутизм. «А это заразно?» — спросила она. Многие считают, что все аутисты гении, и, как узнают, что с Никитой, спрашивают, даю ли я ему собирать кубик Рубика. А мне бы его научить распознавать опасность, понимать, что такое светофор и машины. У Никиты нет чувства страха, поэтому за ним надо следить 24 часа в сутки. Я думаю над тем, чтобы он научился понимать окружающий мир, не то что говорить.
«Я чувствовал себя тупой, никому не нужной тварью»
Даниил, 17 лет, Москва:
В 3 года мне поставили диагноз «аутизм», при этом интеллект сохранный. У меня не было стандартных детских интересов, я не любил сказки. В 3 года я научился читать, писать и считать — это, по словам мамы, было чуть ли не единственным моим увлечением. Родители не собирались делать из меня вундеркинда, мне просто нравилось этим заниматься. Мама говорит, что как-то в психоневрологическом диспансере я чуть не разнес весь кабинет в поисках калькулятора. Со стороны это смотрелось так, как будто я плохо воспитан.
Я не сразу пошел в школу. В нескольких мне отказали, хотя это были частные школы. На собеседованиях я уходил в себя и не слушал, что говорят. В итоге я пошел в школу в 8 лет, но сразу во второй класс. Первые несколько месяцев мама сидела со мной на уроках. Я не мог запомнить, что к учительнице и другим взрослым людям надо обращаться на «вы», было тяжело понять социальные нормы. У меня не было друзей, я почти ни с кем не общался.
К 11 годам я начал потихоньку осознавать, что не похож на сверстников, а в сочинениях писал, что у меня тяжелый характер. Я стал спрашивать у мамы, почему мне не интересно то, что интересно моим одноклассникам, и она сказала, что у меня аутизм. Я не поверил. Сказал ей, что докажу, что я не аутист, а это просто недостатки в моем характере, над которыми я буду работать. Признать свой аутизм было очень больно. К 13 годам я это все-таки признал и впал в депрессию. Чувствовал себя тупой, несчастной, никому не нужной тварью. После общения с психотерапевтом мне стало немного легче.
Девочки относились ко мне лучше, даже иногда жалели и называли других мальчиков дураками
Мою самооценку на более-менее нормальном уровне поддерживала хорошая учеба. Я давал списывать: казалось, что у меня из-за этого есть авторитет среди одноклассников. Учиться было не так трудно, трудно было заставить себя сделать домашнее задание из-за моего психологического состояния.
Когда я перешел в пятый класс, «А» и «Б» объединили в один. Так у меня появились не слишком добрые одноклассники. Меня не то что травили, но издевались. Говорили «Поцелуй стенку!», а мне было трудно отказать, или просили станцевать ча-ча-ча. Я думал, что танцую хорошо, а на самом деле — плохо, они смеялись надо мной. Я очень сильно переживал издевки, потому что мне не хватало общения. Девочки относились ко мне лучше, даже иногда жалели и называли других мальчиков дураками. Мальчики уважали мой ум, но считали меня социально недоразвитым. Мне хотелось доказать, что это не так.
Родители не разрешали мне играть в компьютерные игры, а бабушка позволяла. Я чувствовал облегчение: другие играют, и я тоже. В 15 лет я понял, что игры мне ничего не дадут, и перестал в них играть. Я познакомился «ВКонтакте» с такими же, как и я, но это принесло временное облегчение. Тогда я ушел в себя. Сильные головные боли не давали мне учиться. Я некоторое время лежал в Научном центре психического здоровья и был в санатории, после в школу возвращаться не захотел, пошел после девятого класса в колледж, но бросил. Сейчас заканчиваю школу экстерном. Я стал более-менее «ровным», нормально учусь, только мама недовольна, что я выполняю не все задания. Но в моей жизни есть еще что-то кроме учебы! Мне с детства хотелось зарабатывать. Сейчас я оптом закупаю на рынке вещи и продаю через интернет. После окончания школы я хочу поступать на факультет бизнеса и делового администрирования.
У меня обида на окружающих и на себя за то, что мне пришлось пережить, когда я узнал о своем диагнозе
Еще меня беспокоит, что я не могу понять, настоящий у меня друг или фальшивый. Один по-хамски ко мне относился, не ценил подарков, а из-за того, что у меня не было девушки, он сказал, что я все время буду один. Мне стало обидно, и я удалил его из друзей. Я пытался знакомиться с девушкам в интернете и на улице, но потом сам прекращал общаться. Было неинтересно. Один раз у меня была привязанность к девушке, но она меня использовала: хитро выпросила у меня подарок, брала взаймы деньги и не возвращала, я не чувствовал заботы, когда я долго болел, она не интересовалась моим самочувствием.
На меня периодически накатывают приступы одиночества и мысли о самоубийстве, часто случаются нервные срывы. Я принимаю успокоительные, потому что ору на родственников, могу орать на весь дом и не контролирую себя. Иногда хочется резать себе руки или пить. У меня обида на окружающих и на себя за то, что мне пришлось пережить, когда я узнал о своем диагнозе. Еще срываюсь, когда на меня орут, считают ребенком, когда недооценивают мою работу над собой: мама считает, что все мои изменения — это ее заслуга. Родители для меня много сделали, так мама в основном говорит. С ней у меня отношения не очень, в отличие от папы. Я на нее злюсь, потому что не ощущаю себя счастливым человеком: она для меня сделала многое до 11–12 лет, а потом допустила кучу ошибок.
«Я объяснила мужу, что плакать — это нормально»
Юлия, 44 года, Москва:
Фото из личного архива
Тут у меня в голове что-то и щелкнуло. Я подумала об аутизме, полезла читать про него, и это помогло мне понять поведение Нико. В результате мы стали чаще общаться, и в какой-то момент я потащила его тестироваться на аутизм. Тесты показали наличие РАС. До этого Нико, как он сам говорит, считал себя инопланетянином. На него все время реагировали как на фрика. Он видел, что у людей отношения строились, а у него — нет. Когда Нико понял, что у него РАС и таких людей много, он стал смотреть в сети лекции, чтобы разобраться в себе.
Будь его воля, он бы на завтрак, обед и ужин ел только рис с курицей
Мы стали общаться ближе, не только на геймерские, но и на личные темы, встретились, начали ездить друг к другу в гости и в конце концов поженились. Нико сложно привыкнуть к новому, новая задача как бы приводит к сбою в программе, потому что, когда ему нужно освоить много новой информации, он зависает. Когда Нико приехал из Греции в Россию жениться, он впал в ступор, потому что не знал, чего ждать. Он пытался применить модели греческих свадеб к нашей, но оно не клеилось. Я объясняла, что у нас светская свадьба, не такая, какие он видел в Греции: никакой толпы родственников, только двое друзей для моральной поддержки, мы расписываемся и уходим. Вижу — не понимает. Я полезла в интернет, нашла видео с обычной российской свадьбы и показала ему. Паника прошла. В загсе сотрудница сказала, что мы должны идти за ней в зал и по центру, а сама пошла не по центру, а сбоку. Нико застопорился, не поняв, как же все-таки идти. Теперь, когда мы смотрим видео с нашей свадьбы, мы покатываемся со смеху: Нико идет как будто на казнь и начинает улыбаться, только когда понимает, что наконец все кончилось.
Нико склонен действовать по схеме: как привык, так и будет. Каждое утро начинается с определенной последовательности действий, от чистки зубов до тисканья котов. На все про все уходит полтора часа. Если схема нарушается, ему очень тяжело. Раньше он был совсем негибким, но постепенно ситуация меняется: общение со мной научило Нико тому, что схему надо подгонять под реальность, а не наоборот. У Нико есть определенные пищевые пристрастия: будь его воля, он бы на завтрак, обед и ужин ел только рис с курицей. Но опять же за 5 лет многое изменилось: раньше новые блюда заходили со скрипом, а сейчас стоит отвернуться — и уже нет моего кимчи.
Нико не считывает эмоции и намеки. Если я на него обижусь, он никогда в жизни не заметит. Нужно прямо сказать: я на тебя обиделась потому-то. И Нико подкрутит схему — он очень договороспособный. И он, в свою очередь, спокойно, без агрессии проговаривает, когда ему что-то не нравится.
Я вообще человек резкий и вспыльчивый. Когда я в первый раз разоралась, Нико был в панике: жена орет, что с этим делать?
У нас поделены домашние обязанности, но все в какой-то момент происходит в первый раз. И вот Нико надо было первый раз убираться в ванной. Он спросил, что там нужно сделать. Я сказала: ну, помой раковину, унитаз, ванну. Он помыл строго по заданию: раковину, унитаз, ванну — но не тронул пол, зеркало и т. д.
Я посмотрела и спрашиваю: «Ну как же ты убирался? Вон у тебя наполнитель кошачий на полу валяется!» Он говорит: «Ты не сказала, что надо помыть пол». Иногда я просто смеюсь до слез. Говорю: «Ну а своя голова у тебя ведь есть? Хорошо, давай поменяем схему: посмотри внимательно, что грязное, и это убери».
Я вообще человек резкий и вспыльчивый. Когда я в первый раз разоралась, Нико был в панике: жена орет, что с этим делать? Я ему объяснила, что поорать или поплакать иногда — это нормально. Люди так делают, потому что у них заскоки и эмоции. То есть с Нико я научилась проговаривать какие-то вещи, которые никогда в жизни не проговаривала, и даже видеть их со стороны. Ведь что-то, что тебе кажется очевидным, для другого человека может быть совсем не очевидным.
Нико милейший человек, но совершенно другой. И он сильно расширил мое представление о мире. Сам Нико за эти годы осознал, что люди редко действуют по схеме, а норма — очень растяжимое понятие, и пока людям комфортно и они никому не мешают, это все тысячи вариантов нормального.
Не плохие — просто другие. Шумный, быстрый и непредсказуемый мир людей с аутизмом
Ал Ковальски
Сложности в общении, повторяющееся стереотипное поведение, ограниченность интересов — ключевые симптомы, свойственные людям с расстройством аутистического спектра. Этот спектр очень широк, он включает самые разные состояния. Одним тяжело даются повседневные задачи и требуется сопровождение тьюторов, другие самостоятельно заканчивают университеты, реализуются в профессии и узнают о своем диагнозе только во взрослом возрасте.
Большинство аутичных людей так или иначе сталкиваются в своей жизни с различными препятствиями, поскольку общество ориентировано на среднестатистического человека без каких-либо расстройств. Поэтому без специальной помощи и изменения среды им сложнее социализироваться, получать знания, работать и вообще жить. «СПИД.ЦЕНТР» разбирался вместе с экспертами и самими людьми с расстройствами аутистического спектра в том, как должно выглядеть инклюзивное общество.
Ощущение мясорубки
Маленькая девочка усаживается перед телевизором и раз за разом пересматривает видео с собой. Взрослых происходящее скорее забавляет, и особого внимания они этому не уделяют. Ребенок же внимательно наблюдает за эмоциями на лицах людей, пытается отследить их, выучить и понять. Сталкиваться с происходящим в реальной жизни слишком сложно.
Этот эпизод из своего детства писательница Евгения Королик переосмыслила уже во взрослом возрасте. В 26 лет она продолжает анализировать поведение других людей и готовиться к разным социальным ситуациям, хотя сейчас стало намного проще. Большинство правил уже выучено, и повседневные события с меньшей вероятностью выбьют ее из колеи. У Евгении атипичный аутизм (одно из аутистических расстройств, которое отличается от диагноза «детский аутизм» симптоматикой или возрастом начала. — Прим. ред.), который влияет на большинство сфер ее жизни. Прежде всего, на коммуникации.
Вместе с тем она считает себя экстравертом и не боится выступать на сцене. Хорошая социализация, пояснила Евгения, связана с тем, что в ее голове есть инструкция для каждого конкретного человека: как с ним общаться, как себя вести. Значения жестов, о существовании которых девушка узнала лишь в 19 лет, пришлось буквально заучивать. Выступая перед людьми или ведя переговоры, она двигается по еще одной инструкции и за счет этого выглядит как «обычный» человек. Считывать большую часть эмоций других людей тоже не получается.
Свои детство и юность Евгения сравнивает с мясорубкой. Из-за привычки игнорировать свои ощущения у нее случались свойственные аутичным людям срывы — мелтдауны, возникающие из-за переизбытка ощущений и чувств (нервная система аутичных людей функционирует иначе и может не справляться с количеством поступаемой извне информации. — Прим. ред.). В любой момент у Евгении могла начаться неконтролируемая истерика, когда она плакала и говорила окружающим жестокие вещи, даже если у нее были хорошие отношения с этими людьми.
Сейчас девушка ставит на первое место заботу о себе. «Я ограничиваю общение с людьми и стараюсь, чтобы встреча длилась не дольше трех часов. Я избегаю больших компаний или знакомлюсь с людьми только в интернете, а потом перехожу к личному общению. Если я куда-то иду, то стараюсь брать мужа или кого-то еще в качестве поддержки, чтобы мне было проще», — поделилась Евгения. Пока она занимается писательской работой, проявления аутичности меньше влияют на ее жизнь. Однако девушка думает об открытии своего бизнеса, и тут уже могут начаться проблемы: это предполагает общение с большим количеством людей.
Непонимание социального
Аутизм — это расстройство нейроразвития, которое характеризуется дефицитом социального взаимодействия, ограниченностью интересов и повторяющимися действиями. Такие дети избегают зрительного контакта с окружающими, часто сторонятся сверстников, а их поведение кажется окружающим странным или агрессивным. К примеру, аутичный ребенок может раскачиваться из стороны в сторону, издавать монотонные звуки или попытаться кого-то ущипнуть. Но не потому, что хочет причинить человеку боль, а потому что не умеет коммуницировать иначе.
Люди с РАС испытывают сложности с пониманием социального. Обычный, то есть нейротипичный ребенок запоминает их автоматически — начиная с момента, когда он смотрит на маму, та показывает на предмет и называет его. В этой ситуации аутичные дети могут даже не понимать, что в эту сторону нужно посмотреть. То же самое происходит по мере взросления, когда человек находится в социуме, но не считывает невербальные сигналы (жесты, мимику), не понимает, как себя вести и как коммуницировать с окружающими.
«Когда [такого ребенка] приводят в кабинет, доктор для него может быть как стол или другой неживой предмет. Он может на него вообще не смотреть весь прием. Потом подойти, дернуть за усы или в глаз пальцем тыкнуть. Или сесть на коленки к незнакомому человеку», — рассказывает «СПИД.ЦЕНТРу» врач-психиатр, психотерапевт и кандидат медицинских наук Иван Мартынихин.
За понимание социализации отвечают отдельные участки мозга, которые у аутичных людей функционируют несколько по-другому. Это влияет на развитие высших психических функций, таких как мышление, речь, письмо, память. Как следствие, они формируются по-особому или с задержкой. В ряде случаев может возникать даже умственная отсталость, и человеку потребуется пожизненное сопровождение тьюторов.
Некоторые люди — их называют невербальными — не могут говорить или произносят всего несколько слов. Другие не понимают, что речь можно использовать для коммуникации, добавил Мартынихин. Поэтому дети с РАС могут кричать, биться головой об стену, закатывать истерики, если им жарко или хочется пить. Иначе рассказать о дискомфорте не получается. Чтобы научить выражать свои потребности и помочь в усвоении разных практических навыков (завязывать шнурки, готовить, рисовать), используются специальные методики, например, прикладной анализ поведения, для которого свойственно обучение через повторение.
Диагностика аутизма в России связана с рядом сложностей. Изначально его считали одним из проявлений шизофрении, однако выяснилось, что это хоть и относительно близкие, но все же отличающиеся друг от друга расстройства. Несмотря на то, что западные специалисты достаточно легко их дифференцируют, в России до сих пор существует путаница. Связана она в том числе с названием «детский аутизм», из-за чего диагноз ставят преимущественно детям. В последнем пересмотре Международной классификации болезней останется только термин РАС — расстройство аутистического спектра, куда входят все его проявления.
«Выражение “детский аутизм” немного неудачное. Например, взрослых психиатров долго не учили аутизму. Он же детский. Раньше считалось, что раз ребенок вырос, значит, надо [диагноз] на что-то поменять. На органическое заболевание головного мозга или шизофрению», — прокомментировал психиатр. Однако аутизм — расстройство врожденное. Оно обусловлено генетическими причинами, и его проявления остаются у человека на всю жизнь.
Трудности диагностики
Расстройство аутистического спектра включает большое количество проявлений и симптомов. При этом диагностируют далеко не всех, и в относительно легких случаях человек может самостоятельно адаптироваться к жизни. Получить образование, найти работу, создать семью. Однако это будет даваться сложнее из-за сенсорных особенностей (чувствительности к шуму, визуальным стимулам), коммуникативных трудностей (непонятно, как выстраивать близкие связи, общаться в коллективе) и других проявлений аутизма.
Диагностикой РАС у взрослых занимается не так много специалистов и специалисток, поэтому нередко люди узнают о своем расстройстве случайно. Так случилось и с Полиной Деревянко, которая изучает молекулярную биологию в аспирантуре в Нидерландах. О своем диагнозе она узнала, когда обратилась к местному психологу из-за депрессии и участившихся приступов тревоги. Тот ничем помочь не смог, зато заподозрил у девушки наличие аутичных черт и направил на диагностику. Диагноз РАС ей поставили в 24 года.
С самого детства Полина любила правила, а нарушение привычного порядка вещей вызывало у нее приступы гнева. Однажды она поставила подножку пробегавшей мимо девочке, ведь ранее ей объяснили: в школе бегать нельзя. А если мама закрывала на ночь шторы (что очень не нравилось девочке), то утром она начинала агрессивно их раздвигать. Однажды Полина просто сдернула их со стены вместе с гардиной. В плохом настроении она иногда билась головой об стену, чтобы успокоиться.
«Мама и бабушка, с которыми я выросла, понимали, что у меня есть черты, отличающие меня от других детей. Например, из-за битья головой о стену меня водили к неврологу. Но они и знать не знали, что это были аутичные черты. Кажется, они думали, что это просто такие мои индивидуальные особенности», — вспоминает Полина.
Школьная учеба давалась ей легко: выигранные олимпиады, отличные оценки. В университете стало ощутимо сложнее, но оно и понятно — МГУ. Уже в магистратуре (Полина тогда жила в Германии) общение с большим количеством людей начало высасывать силы, и она стала избегать вечеринок. Кто-то из друзей в шутку предположил, что у девушки может быть РАС — тогда-то она впервые об этом задумалась. Официальный диагноз поставили уже в Нидерландах.
«Я испытала облегчение и радость от того, что мой самодиагноз и идентичность получили официальное подтверждение. Моей “странности” не нужно было больше искать других объяснений, и я нашла подходящих специалистов, которые бы с высокой вероятностью помогли мне с депрессией и тревожностью», — поделилась Полина. О своей аутичности она рассказала своему окружению: маме, партнерам, боссу, а также стала делиться опытом в социальных сетях.
По мнению Полины, РАС помогает в работе ученой. Как и многие аутичные люди, она много внимания уделяет деталям, любит монотонные действия и с большей вероятностью заметит ошибки в эксперименте. А вот из-за высокой чувствительности к звукам последние пару лет она не выходит из дома без наушников с активным шумоподавлением. Без них Полина чувствует сильную усталость.
После постановки диагноза ей разрешили использовать наушники в том числе на работе — в лаборатории для биологических исследований, где по правилам наушники запрещены. Для девушки это вопрос не предпочтений, а способности функционировать и выполнять свои задачи. Сейчас Полина занимается, как она сама говорит, «аутизм-просветом» и ведет блог Logical to the Extreme.
Поддержка своих
Один из мифов вокруг аутизма связан с тем, что аутичным людям якобы не нужно и неинтересно общение. Это не так, хотя со стороны такой человек может выглядеть замкнутым или чересчур погруженным в себя. «Нам кажется из сериалов, что человек с РАС — это такой товарищ, который готов сидеть в склепе и из него не выбираться, ни в чем не нуждаться. Зачастую именно взрослые люди с высокофункциональным аутизмом могут очень остро переживать свое одиночество. Оттого они ищут общения с теми, с кем имеют какой-то общий опыт», — пояснила «СПИД.ЦЕНТРу» магистрант-психолог и ведущая группы поддержки для людей с РАС в Санкт-Петербурге Мария-Елизавета Конофальская.
Она узнала про встречи после того, как их создательница эмигрировала в другую страну. Чтобы группа поддержки продолжила существование, была необходима новая ведущая. Так ее место заняла Мария-Елизавета. Она обращает внимание, что такие встречи не несут психотерапевтического эффекта, а ведущая занимается организацией и модерацией процесса, но находится со всеми на равных.
Группа поддержки проводится раз в месяц, и основная ее цель — общение. Участникам и участницам важно побыть в круге подобных людей, обсудить свойственные только им проблемы. К тому же это помогает находить новых друзей: некоторые знакомятся на группе и сразу решают вместе сходить куда-то. Информация о встречах публикуется в группе во «ВКонтакте», а прийти туда могут в том числе те, кто не имеет официального диагноза, но подозревает у себя РАС.
«Если человек понимает, что ему эта группа полезна и она несет ему пользу, он на ней останется. Если эти вопросы, состояния и проблемы, описываемые людьми, ему непонятны, то он на ней не задержится долго. Поэтому я крайне лояльна ко всем новым людям», — продолжила Мария-Елизавета Конофальская. Параллельно она учится на психолога, и с этим связан ряд трудностей. Прежде всего, к ней предъявляют повышенные требования как к нейроотличному человеку.
Работа психолога подразумевает эмоциональную и психологическую стабильность, требует эмпатии и способности интерпретировать чувства, и людям с РАС это базово дается сложнее. Однако хорошо скомпенсированный специалист, то есть тот, чьи нежелательные проявления аутичности находятся в мягкой или незаметной стадии, тоже может помогать. В частности, он как никто другой способен понять аутичных клиентов и клиенток. Поэтому у них может сложиться хороший психотерапевтический альянс.
Доступная среда для людей с РАС
Любая инклюзия начинается с информирования общества. В отношении РАС это информирование о том, что такое аутизм и какие потребности есть у таких людей. Именно отсутствие корректной информации рождает страхи и стереотипы, которые мешают человеку с РАС интегрироваться в социум. Его могут бояться, неверно понимать его потребности, отправлять в закрытые учреждения (например, ПНИ) или на домашнее обучение, что действует как дополнительный изолирующий фактор и уменьшает шансы на дальнейшую социализацию и трудоустройство.
Второе направление деятельности связано с изменением самой среды. «Есть некоторые особенности людей с аутизмом, которые надо учитывать, когда мы думаем об инклюзии. Можно начать с самого простого — с особенностей обработки сенсорной информации. Те сенсорные стимулы, которые кажутся нейротипичным людям совершенно обычными — шум, освещенность, передвижение перед глазами, — для человека с аутизмом могут быть избыточными. Поэтому нам стоит подумать о том, каким образом мы можем с этим справляться», — рассказывает «СПИД.ЦЕНТРу» эксперт Фонда «Обнаженные сердца», клинический психолог Татьяна Морозова.
Чтобы избегать сенсорных перегрузок, люди с РАС должны иметь возможность побыть в тихом месте, отдохнуть или воспользоваться специальным оборудованием. Некоторым из них помогают шумоподавляющие наушники, темные очки или игрушки для аутостимуляции (повторяющихся действий, нацеленных на получение сенсорных ощущений, чтобы отвлечься от стрессогенного воздействия. — Прим. ред.).
Поскольку не все люди с аутизмом пользуются речью, они могут использовать для общения альтернативные методы коммуникации: систему картинок и карточек, специальные доски с изображениями, буквами и словами или мобильные приложения. Это такой же язык, благодаря которому люди с РАС общаются с окружающими и рассказывают о своих потребностях. Как прокомментировала Татьяна Морозова, такое практикуется в тех учебных учреждениях, где знают о детях с аутизмом и их коммуникативных потребностях.
В качестве локальных инициатив существуют возможности для инклюзивного образования — ресурсные классы и зоны в школах и детских садах. Эта модель предполагает обучение с учетом индивидуальных особенностей детей с РАС. К примеру, они могут основную часть времени находиться в обычном классе, а оставшиеся часы заниматься в ресурсном с тьютором и другими специалистами. Особенно остро стоит вопрос обучения представителей профессионального сообщества. Должна повышаться осведомленность среди врачей и педагогов, обратила внимание Морозова.
Однако инклюзия касается не только образования. Она включает возможности для проведения досуга, доступность социальной, юридической помощи и, конечно же, возможность работать. На сегодняшний день некоторые культурные учреждения внедряют инициативы по созданию доступной среды для людей с аутизмом. «В Пушкинском музее есть сенсорная карта, на которой помечены места с большей или меньшей степенью сенсорной нагрузки, а сотрудники музея в Царицыно разработали социальные истории, которые помогут детям с РАС познакомиться с музеем и правилами поведения там», — рассказал Морозова.
Большую роль в адаптации общественных пространствах играют сами люди с РАС, чей личный опыт позволяет сделать среду более комфортной. В этом случае учитывается принцип «Ничего о нас без нас». Чтобы узнать о потребностях людей с аутизмом, нужно спросить об этом их самих, пояснила Мария-Елизавета Конофальская. По ее мнению, необходимо разрабатывать сенсорно-доступную среду в общественных пространствах: убирать фоновую музыку в торговых центрах, закупать диодные лампы, которые не шумят и не мигают, создавать комнаты для сенсорной разгрузки.
«Также надо понимать, что люди с аутизмом могут с другой скоростью обрабатывать информацию, — продолжила Конофальская. — Когда [в «Макдоналдсе»] человеку задают 20 вопросов за минуту о том, какой он хочет гамбургер, он может растеряться. Поэтому было бы очень хорошо, если бы человек мог показать удостоверение о том, что у него аутизм, инвалидность и какое-то другое состояние, и персонал уже по-другому бы с ним общался».
Современное российское законодательство стоит на стороне инклюзии, считает Татьяна Морозова. Согласно ему, все граждане имеют доступ к образованию, культурному досугу и другим общественным благам, могут пользоваться любыми видами транспорта. Поэтому инклюзия — это не только разрушение мифов и барьеров между людьми, но и реализация закрепленных на государственном уровне прав.